Reactie op enkele krantenartikelen

Vandaag las ik in de krant een artikel over het feit dat consultatiebureaus alle kinderen gaan onderzoeken op signalen van autisme. Van mijn zus kreeg ik de vraag wat ik hiervan vind.

Ik vind het erg ver gaan om alle kinderen op signalen van autisme te onderzoeken. Ik snap daarbij ook heel goed dat het kan helpen in de ontwikkeling van kinderen met autisme om dit zo vroeg mogelijk te weten en te kunnen behandelen. Dus het is een beetje dubbel wat ik er van vind denk ik.

Van de week stond er ook nog een ander artikel in de krant over autisme. Namelijk dat kinderen met PDD-NOS in een deel van de gevallen na de puberteit niet meer voldoen aan de kenmerken en dus zouden zijn genezen van hun autisme. Hiermee wordt er gesuggereerd dat autisme niet altijd levenslang hoeft te zijn.

Deze beide artikelen gaan een beetje dezelfde richting op. Vroege signalering van autisme zou ervoor kunnen zorgen dat, met de juiste behandelingen, het kind geen autisme meer heeft op latere leeftijd.

Ik zelf vind dat heel moeilijk om te geloven. Sowieso omdat het onderzoek van het tweede artikel alleen gedaan is bij kinderen met de diagnose PDD-NOS. Dit is een restcategorie en je zou je al af kunnen vragen of hier niet al een bepaald percentage kinderen tussen zit die een verkeerde diagnose heeft gekregen. Deze kinderen kunnen dan inderdaad genezen lijken na een periode van behandelingen.

Ik denk ook dat autisme helemaal niet echt een ziekte is. Volgens de Dikke van Dale is een ziekte “het ziek-zijn: storing in de werking van een of meer van de organen”. De hersenen van mensen met autisme zijn inderdaad wat anders gebouwd. Ook zijn er onderzoeken dat er ook in de darmwerking bij mensen met autisme iets niet helemaal lekker verloopt, maar of dit ook echt voor een storing zorgt? Het zorgt denk ik pas voor een storing als diegene zelf of de omgeving er last van ervaart. Dit is bij een tweejarig kind nog niet te zeggen denk ik. Op die manier pik je alleen de extreme gevallen eruit die er anders ook wel uitgepikt waren.

Wat gebeurt er dan met mensen zoals ik? Ik had als klein kind niet echt specifieke kenmerken voor autisme. Zou ik dan nu niet de diagnose hebben gekregen, omdat er bij het consultatiebureau nou eenmaal bekend was geweest dat ik geen kenmerken op hele jonge leeftijd vertoonde? Ik ben bang dat er dan alsnog heel veel mensen buiten de boot zullen gaan vallen.

De andere kant van dezelfde medaille is dat er wellicht ook onnodig extra onderzoek gaat komen bij kinderen die wellicht gewoon iets trager zijn in de ontwikkeling of een aspecifieke manier van ontwikkelen hebben. Is dit heel erg als een kind net wat buiten het boekje zou gaan? Uiteindelijk gaat het er toch om dat ouders en kind gelukkig zijn en het geen pijn heeft, lijkt mij.

Nog iets wat hier op aan sluit is recent onderzoek naar een medicijn wat bij mensen met autisme in de grote hoeveelheid aan korte verbindingen in de hersenen zou kunnen snoeien. Hierdoor zou de hyperconnectie op korte afstand verdwijnen en kan diegene nieuwe langere verbindingen aan gaan leggen. De kenmerken van autisme zouden hierdoor ook minder worden.

Dit vind ik ook een lastig iets. Dit komt ook weer doordat ik autisme niet echt als ziekte zie, maar meer als een karaktereigenschap. Ik zou zelf zo’n pil nooit nemen. Ik ben wie ik ben en ik zou niet weten wie ik ben zonder autisme. Oké, autisme hebben is niet altijd even fijn, maar het maakt wel wie ik ben. Als ik nu, na 24 jaar, opnieuw zou moeten gaan uitvinden wie ik ben, lijkt me dat gewoon niet fijn. Misschien vind ik technische dingen wel helemaal niet leuk meer en gaat wiskunde me heel slecht af. Wie weet ga ik dan veel beter ruiken en stinkt de wereld naar mijn idee heel erg. Wie weet raak ik mijn vrienden kwijt, omdat er geen klik meer is. Allemaal dingen die ik niet zou durven riskeren. Ik heb eerder een blog geschreven over een ander medicijn wat zou kunnen helpen bij autisme en zie dat mijn mening nog steeds hetzelfde is gebleven.

Ik snap dat dit mijn mening is en dat iedereen hier anders over kan denken. Ik snap ook dat het per persoon heel erg kan verschillen hoeveel last diegene of de omgeving van het autisme heeft en dat dit meespeelt als je ooit zo’n afweging moet maken over dergelijke medicijnen. Ik ben wel benieuwd naar jullie mening over de krantenartikelen en zo’n mogelijk medicijn!

Dus, hoe denken jullie hier over?

Comments

  • Marja on

    Goed verhaal!! En ik ben het helemaal met je eens!!!

Comments are closed.